Hârtii contra vieți!!!
• soarta a sute de copii diabetici din România atârnă de un fir de ață • aproximativ 500 de dosare depuse (cca. 60 din Vâlcea) la Spitalul Regional de Urgență numărul 1 Craiova, pentru montarea și eliberarea dispozitivelor medicale specifice diabetului zaharat; verdictul….achiziția a fost anulată, iar soluția se așteaptă de la Ministerul Sănătății!!!
O văd, la geamul meu, în fiecare zi, zglobie, cu zâmbetul larg al unui copil care se bucură de tot ce-l înconjoară. Tresară de bucurie la fiecare joc nou, aleargă, râde, lăcrimează, e un copil bun și frumos. Aș trece mai departe cu privirea, dacă nu aș ști că în spatele acestei văpăi se ascunde și multă suferință; a ei, a părinților și bunicilor ei… Chiar și pe mine mă încearcă un sentiment de tristețe și de teamă că acum trei ani această rază de bucurie, de la geamul meu, a fost la un pas să nu mai lumineze. Atunci familia ei a trecut printr-o mare cumpănă…Când descoperi că îți ții în brațe copilul cu glicemie de 800 mg/dL, nu știu câți dintre noi ar mai reuși să rămână oameni întregi. Ajunși la Craiova – Centrul Regional pentru bolnavii de diabet – aceasta a urmat săptămâni întregi de tratamente pentru stabilizare și recuperare. Devenise, la doar 3 anișori, un «pacient» insulino-dependent; dintr-un copil care și-ar fi dorit să primească multe din jurul său, într-unul care trebuia să împartă biscuitul în 3 sau o bomboană în două și nu înțelegea de ce? Ea este Ariana, fetița de la geamul meu…
Pentru că trebuia înțepată de multe ori pe zi pentru verificarea glicemiei, familia a optat, în cele din urmă, pentru montarea senzorilor permanenți de monitorizare continua a glicemiei. Din resurse proprii, firește, acest lucru reprezentând un efort financiar permanent, dar sănătatea copilului a fost pusă întotdeauna pe primul plan. Pe lângă senzori familia a plătit, din surse proprii, ace de insulina, injecții de glucagon și analiza de hemoglobina glicozilată.
Legea dreaptă, aplicată strâmb
Anul trecut a fost adoptat Ordinului 1328/27.09.2018 – privind modificarea și completarea Normelor tehnice de realizare a programelor naționale de sănătate curative pentru anii 2017 și 2018, aprobate prin Ordinul președintelui Casei Naționale de Asigurări de Sănătate nr. 245/2017 și care a reprezentat un pas important pentru intrarea în normalitate si, evident, un ajutor considerabil pentru Ariana dar și pentru alți peste 3000 de copii diabetici din România.
Printre altele, ordinul a prevăzut că (…) „Achiziția, montarea și eliberarea dispozitivelor medicale specifice diabetului zaharat (pompe de insulină, sisteme de pompe de insulină cu senzori de monitorizare continuă a glicemiei și sisteme de monitorizare continuă a glicemiei) se realizează prin centrele metodologice regionale. Achiziția și eliberarea materialelor consumabile aferente dispozitivelor medicale specifice diabetului zaharat se realizează prin centrele metodologice regionale sau prin centre și unități sanitare cu secții/compartimente de profil. Sistemele de monitorizare continuă a glicemiei se montează în regim de spitalizare sau ambulatoriu, după caz, în centrele metodologice regionale. Eliberarea acestora se realizează prin farmacia cu circuit închis. Pentru sistemele de monitorizare continuă a glicemiei materialele consumabile sunt: transmiter și senzori. Necesarul de materiale consumabile este de 1 transmiter/an şi 55 de senzori/an”.
Gratuit dar cu ….10.000 de lei pe an
Iată ce declară membrii familie în cauză legat de modul cum a fost aplicată legea până în acest moment: „Am întocmit și depus corect dosarul pentru a beneficia de acești senzori în Decembrie 2018. De atunci, nu am primit niciun răspuns nici de la CAS Dolj și nici din partea Spitalului Regional de Urgentă numărul 1 Craiova, de care aparținem! Alături de mine, peste 500 de persoane au depus dosarele pentru a putea beneficia de acești senzori, în conformitate cu prevederile legale. În cursul lunii mai am adresat mai multe întrebări conducerii Spitalului nr 1 Craiova și ni s-a promis că până în luna iulie a.c. se va definitiva achiziția. Am aflat, cu stupoare, ca achiziția a fost anulată și acești copii nu vor beneficia de senzori în viitorul apropiat. Doresc să menționez că centrele similare de la Timișoara, Iași, București (Insitutul Paulescu, Budimex, Elias, etc) au finalizat aceste achiziții iar pacienții din aceste orașe primesc acești senzori, gratuit! Lipsa de empatie și de înțelegere mă fac sa mă simt complet debusolată! În plus, apreciez ca acești copii cu diabet din regiunea Oltenia (care se înțeapă de cel puțin 10-15 ori pe zi pentru a-și testa glicemia și pentru a-și administra insulina fără de care nu trăiesc) sunt discriminați fata de «colegii» lor de suferință din alte centre. Le este încălcat dreptul la sănătate, dreptul la viața și dreptul la educație. În plus, au fost semnalate și întârzieri în aprovizionarea cu catetere pentru pompele de insulina, întârzieri de câteva luni! Toate aceste lucruri pun în real pericol viața persoanelor cu diabet din regiunea Oltenia”, a precizat mama fetiței.
Trebuie precizat că indolența autorităților îi costă pe părinții Arianei peste 10.000 de lei/an, sumă care se traduce în 50 de senzori și un transmiter. Asta în condițiile în care legea le dă posibilitatea să-i obțină gratis!!!
Sudul țării se chinuie de peste 10 luni să aplice o lege
A trecut aproape un an de la adoptarea uni legi care se dorea o gură de oxigen pentru pacienți dar și pentru familiile lor, iar în sudul țării aceasta încă nu se aplică. După ce că achiziția a întârziat foarte mult, acum se pare că a mai fost și anulată pe motiv că singura firmă înscrisă la licitație ar fi dat prețuri cu 10 la sută mai mari decât altor centre regionale de diabet, unde a fost deja adjudecată.
La sfârșitul săptămânii trecute, ONG-uri din zona Olteniei, părinții și persoanele cu diabet dar și presa locală și naționala, au demarat discuții cu reprezentanții de la Craiova, pregătindu-se, în același timp, de un amplu protest și de sesizarea Consiliului Concurenței în legăturăcu situațoa creată.
Nu ascund faptul că am încercat să obțin și punctul de vedere al Spitalului din Craiova, referitor la această situație gravă în care se află bolnavii de diabet. De mai bine de 5 zile aștept un semn de la purtătorul de cuvânt al Spitalului din Craiova, dar se pare că m-am lovit de aceeași poartă baricadată cu non informare, delăsare, lipsă de responsabilitate. Asta în condițiile în care am bătut, așa liniștit de la ziar, nu cu glicemie 500….!!!