AYAN a reușit cu ajutorul vâlcenilor. Acum mai are nevoie de un mic ajutor!
Prezentăm, în rândurile următoare, povestea unui copil, Ayan (în vârstă de 3 ani) care a fost diagnosticat cu o boală genetică rară: amiotrofie musculară spinală infantilă tip 1 (Werdning-Hoffman). Boala este progresiv degenerativă astfel că, spre a mai exista șanse pentru ca micuțul să poată duce o viață cât mai apropiată de cea normală, este nevoie rapidă de o intervenție medicală. El a mai fost ajutat de vâlceni și de români în general (și chiar de persoane din străinătate) și în urmă cu câțiva ani, când a avut nevoie urgentă de alte intervenții medicale. Fără acele tratamente, probabil că acum Ayan nu ar mai fi avut nicio șansă pentru a duce, în viitor, o viață normală. Acum, Ayan are din nou nevoie de tratamente. Iar pentru că există o șansă spre mai bine pentru el ar fi păcat ca persoanele care citesc acest mesaj și care au posibilitatea să contribuie cu orice sumă de bani pentru a veni în sprijinul micuțului Ayan să nu doneze. Spunem asta pentru că orice sumă de bani contează!
Mai jos, vă prezentăm câteva informații, dar și imagini, culese de pe grupul înființat pe rețeaua Facebook, intitulat „Împreună pentru Ayan. Împreună pentru viață”:
„Grupul Împreună pentru Ayan. Împreună pentru viață, actual Save AYAN – SMA 1, a fost înființat în anul 2017, cand micuțul Ayan a fost diagnosticat cu boala genetică rară amiotrofie musculară spinală infantilă tip 1 (Werdning-Hoffman), boală progresiv degenerativă. Acest grup, la data înfințării, a avut ca scop strângerea de fonduri pentru ca Ayan să poată ajunge în Belgia, tară ce administra în programul EAP injectarea cu Nusinersen – Spinraza, unicul tratament din acel an pentru această boală, disponibil copiilor diagnosticați. Cu ajutorul vostru, la acel moment Ayan a putut beneficia de acest tratament, fiind acoperite cheltuielile privind spitalizarea, consultațiile medicale, precum și analizele medicale! Acum, Ayan are nevoie de voi mai mult ca niciodată pentru a ajunge la unicul tratament ce oprește progresia bolii. ZolgenSMA introduce în ADN gena ce lui Ayan îi lipsește, SMN1, dar costă 2,125 mil. $. Noi suntem plini de speranță, deși Ayan are deja 3 anișori. Acum, în Europa, singura condiție pentru administrare este limita de 21 kg. Avem încredere în Ayan, avem încredere în voi toți și știm că împreună vom ajunge la finalul fericit! Vă mulțumim că ne sunteți alături!”.